[영화 추천] 친구의 마지막 소원 들어주기 프로젝트 "위대한 소원" 후기와 루게릭병에 대한 이야기

 

버킷리스트(bucket list)는

죽기 전에 꼭 해야 할 일이나

하고 싶은 일들에 대한 리스트를 말하며,

영화 "버킷리스트"를 통해

널리 이용되게 되었습니다.

영화 '버킷리스트'

 

혹시 이 글을 읽으시는 분들도

버킷리스트가 있으신지 모르겠네요 ㅎㅎ

 

이번에 제가 소개해드리고자 하는

영화 "위대한 소원"은

루기릭 병에 걸린 한 친구의

죽기 전 소원을 들어주기 위한

두 친구와 가족들의 이야기를 다루고 있습니다.

위대한 소원 포스터... 임팩트는 어마어마하네요.

 

이번 글에서는 "위대한 소원"의

줄거리와 루게릭병과 아이스 버킷 챌린지에

대해 간략하게 적어보려고 합니다.

 

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줄 거 리

 

고환(류덕한 님), 남준(김동영 님), 갑덕(안재홍 님)은

어릴 적부터 함께 다녀온 불알친구들입니다.

어린 나이에 고환이는 루게릭병에 걸려

병원에 누워서만 생활합니다.

 

이제 그의 수명도 얼마 남지 않게 되고,

그의 주변인들은 그와 함께 추억을

남기고 싶어합니다.

그의 소원을 들어주겠다며

아버지는 그를 끌고 마라톤에 가고

친구들은 그와 함께 바다에 갑니다.

 

하지만

고환이의 소원은 마라톤도

바다도 아니였습니다.

 

그는 동정을 졸업하고 싶어 했습니다.

 

이에 고환이의 친구들은

주변 사람들을 수소문하기 시작하지만,

아쉽게도 그들도 동정이었기에....

이리저리 방법을 찾아보지만

실패하게 되고 그들은 난관에 부딪힙니다.

 

과연 그들은 고환이의 위대한 마지막 소원을

들어줄 수 있을까요?

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루게릭 병과

아이스버킷 챌린지

 

이 영화를 보다 보면

아이스버킷 챌린지를 하며 웃는 아이들과

고환이의 친구들이 싸우는 장면이 나옵니다.

 

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루게릭병의 정식 명칭은

근위축성측상경화증으로, 운동신경세포만

선택적으로 파괴되는 질환입니다.

뉴욕 양키스 시절 루게릭 선수

 

뉴욕 양키스의 전설적인 4번 타자

루게릭이 걸린 것을 계기로

루게릭병이라고 불리게 된 질병입니다.

 

이 병은 우리 몸이 자발적으로

호흡 혹은 삼키기 등을 하도록 하는

뇌와 척수에 있는 운동신경원(neuron)을

손상시키는 질환으로,

몸이 뇌의 통제를 벗어나게 합니다.

 

어느 날 갑자기 팔, 다리에 힘이 없어지는 등의

증상이 나타나며, 나중에는 숨을 쉬는 것도

인공호흡기에 의존해야만 가능하게 하며,

많은 합병증을 야기합니다.

 

보통 루게릭 병을 진단받은 환자의 수명은

3~4년이며 10% 정도의 환자들은

10년 이상 살기도 합니다.

 

전 세계에서 10만 명 중 2명 꼴로,

루게릭병에 걸리며

저명한 과학자인 스티븐 호킹도

21살에 루게릭병이 발병했습니다.

 

이 병에 가장 무서운 점은

이 병의 원인을 모른다는 것입니다.

원인을 모르기에 치료법도 모릅니다.

 

현재 유일하게 인정받고 있는 약물인

릴룰텍 정(riluzole) 역시 생존기간을

몇 개월 연장하는 것에 불과하다고 합니다.

 

지금 글을 쓰는 현재

코아스템이 임상 3차를 거치고 있다고 합니다.

성과가 있었으면 좋겠네요...

 

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2013년 시작된 아이스버킷 챌린지는

절친한 친구가 루게릭병을 진단받은 것을

알게 된 코리 그리핀이 친구와 다른 환자들을

위한 모금 활동을 유도하기 위해

캠페인을 제안하면서 시작되었습니다.

참가를 원하는 사람이 얼음물을 뒤집어쓰는

동영상을 SNS에 올린 뒤 다음 도전자 3명을

지목해 릴레이로 기부하는 방식으로 진행됐습니다.

 

2013년에는 180만 달러를 모집하였지만,

챌린지가 전 세계로 확산되면서

2014년에는 3000만 달러를 넘게

모집할 수 있었습니다.

 

우리나라는 지누션의 션이

루게릭 환자들을 위한 요양원을 위해

2018년 다시 시작하여 유행했습니다.

 

하지만 영화에서처럼

부정적으로 보는 시각도 많습니다.

 

왜냐하면 이 챌린지가 유행하면서

연예인과 유명인들이 많이 참가하게 되면서

이를 과시성 기부라고 생각하는 사람도 많고,

 

루게릭병 환자들을 위한 본연의 목적을 잃고

유명인들의 친목 이벤트가 되거나

특정 기업 혹은 제품을 홍보하는 방법으로

활용되면서 이러한 비판을 많이 받았습니다.

갤럭시 S5의 아이스버킷 챌린지

 

특히, 갤럭시 S5가 아이스 버킷 챌린지에

참가하여 이런 비판을 많이 받았습니다. 

(누가 봐도 방수 기능 자랑 같네요...)

 

이외에도 물 낭비와 기부금의 활용 내역 등이

많은 비판을 받았습니다.

 

그런 비판점들도 수용해야 할 부분이지만

저는 루게릭병이라는 질병과 이에 대한 증상을

전 세계 사람들에게 알릴 수 있었다는 것만으로도

이 챌린지는 충분히 가치는 있지는 않았나라는

생각이 듭니다. 실제로 저도 이 챌린지를 통해

루게릭 병이라는 질병을 들었으니까요.

 

+

조사하다 알게 되었는데

션님이 공동대표로 있는 승일희망재단이

'2021 미라클 365 X 아이스버킷 챌린지 런'이라는

모금 행사를 버추얼로 개최한다고 합니다.

 

이 행사는 루게릭 요양센터의 2021년 하반기

착공을 위해 진행되며, 코로나로 인해

버추얼로 진행되니 혹시나 관심이 있으신 분들은

참여해보시는 것도 좋을 것 같습니다.

 

승일희망재단 : http://www.sihope.or.kr/

승일희망재단

 

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후 기

 

이 영화는 그냥 웃깁니다.

애초에 주인공 이름을 고환으로 한다거나,

고환이의 친구들인 남준과 갑덕도

멍청하지만 의리 있는 친구들로

하는 행동들이 재미있습니다.

 

진짜 생각 없이 웃기 좋은 작품입니다.

물론, 그 안에서 루게릭 환자의 입장을

생각한다면 좀 씁쓸함이 남기는 합니다.

 

몸을 움직이지 못해

부모님이 대소변을 치워주는 현실과

그런 가족들을 지켜보는 고환의 입장을

생각하면 슬펐습니다.

 

그럼에도 불구하고

아픔을 겪는 캐릭터들의 이야기를

재미있게 살려내어 코미디라는 장르를

매우 잘 살려낸 영화였습니다.

 

혹시나 오늘 하루 웃을 일이 없으셨다면

보시는 것을 추천드리겠습니다.

 

이 영화에 대한 저의 평가는

고통 속에서의 웃는 사람처럼

일류 영화입니다.

 

+

이 영화는 웨이브를 통해 시청하실 수 있습니다.

 

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몸이 불편한 환자를 위한

성 도우미에 대해 궁금하다면?

[영화후기] 가족이라는 이름의 어두운 사회상 "해피뻐스데이" 후기

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출  처

 

아이스버킷챌린지

 

https://terms.naver.com/entry.naver?docId=926684&cid=51007&categoryId=51007 

루게릭병

https://news.mt.co.kr/mtview.php?no=2021040515151835226&outlink=1&ref=https%3A%2F%2Fsearch.daum.net 

코아스템, 17년 공들인 루게릭병 치료제 빛볼까 - 머니투데이

http://news.heraldcorp.com/view.php?ud=20210525000001 

션, 2천명과 함께 달린다…루게릭요양센터 건립 위한 캠페인

https://www.khaiyang.com/2172

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